Internet e la vitiligine

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Categoria: Vitiligine

Pubblicato Domenica, 13 Settembre 2009 16:22

Scritto da GISV webstaff

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E' molto tempo che ci volevamo occupare di questo argomento, ma non essendo strettamento scientifico, è scivolato in fondo alle "cose da fare", pur essendo estremamente importante.

Vi vogliamo parlare di internet e vitiligine, anche se potremmo allargare il campo a internet e la medicina in generale. Ci si rivolge ad internet quando abbiamo dei desideri o non riusciamo a risolvere dei problemi, è dunque con questa ottica che dovreste guardare tutti coloro che frequentano e scrivono su forum ed siti su un argomento di natura medica. Non certo perchè queste persone abbiano qualcosa di sbagliato, ma solo perchè sono quella quota parte di persone che il problema non sono ancora riuscite a risolverlo, vuoi perchè hanno una forma di malattia particolare, o perchè hanno incontrato gli specialisti sbagliati, o ancora perchè leggono molto ma non fanno niente bloccati dalle miriadi di informazioni negative.

Sono, in realtà, le persone che più hanno bisogno.

Le persone affette da vitiligine, che cercano su internet, sono solitamente, quelli che non sono riusciti a trovare una terapia adeguata, e questo vale per tutte le malattie, a maggior ragione per la vitiligine. Un paziente che si ritiene ben trattato e che ottiene risultati, raramente ricerca su internet altre soluzioni.

Appunto per questo motivo prendiamo l'occasione per raccomandarvi l'estrema cautela a cogliere esperienze altrui lette su internet e paragonarle alle proprie (per tutta la medicina in generale ed in particolare per la vitiligine).

La prova sta nei numeri, la vitiligine colpisce circa l'1-2% della popolazione (circa un milione di persone in Italia), la penetrazione di internet è ormai ubuquitaria, tuttavia, raramente siti del settore, siano associazioni pazienti che siti specializzati, riescono ad avere più di 1000-2000 iscritti (pur essendo tutti gratuiti).

Vi sembra che su internet ci siano solo persone scontente dei trattamenti per la vitiligine? Facciamo 2 conti, solo il 0.2% dei pazienti è attivo su internet (2000 su 1.000.000), possiamo in parte attribuire il basso valore all'ignoranza informatica, in parte alla cattiva fama di internet stessa in questo campo, ma vi assicuriamo che la gran parte dei pazienti non si rivolge ad internet perchè trova giovamenti dalle terapie ed è fiducioso del proprio dermatologo.

Ripetiamo l'evidenza dei fatti, il 99.8% dei pazienti affetti da vitiligine non è iscritta a nessun forum, sito o blog, vi sembra possibile che non accedano ad internet o che abbiano paura ad iscriversi a siti 998.000 persone?

La terapia della vitiligine, ad oggi, riesce quasi sempre ad ottenere buoni risultati (anche se a volte in un tempo maggiore di quello desiderato) ed i pazienti che li ottengono non scrivono o leggono forum o siti particolari.
Esattamente come colui che ha la pressione del sangue alta non legge o scrive su forum particolari se la sua pressione è ben controllata.

Vedere la terapia ed i trattamenti della vitiligine, attraverso gli occhi dei forum e dei blog è fuorviante, tenetene sempre di conto.

Facciamo di internet la nostra bandiera di libertà, ma ciò non significa tenere gli occhi chiusi di fronte all'evidenza dei numeri.

 

Come GISV ci raccomandiamo di utilizzare sempre internet, ma con attenzione, e soprattutto, senza farsi calare nel clima di tristezza (spesso disperazione) che da questo mezzo, troppo spesso, ne deriva.
La terapia della vitiligine ha fatto ottimi passi negli ultimi anni e ne farà di ancora maggiori nei prossimi, statene sicuri!