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Creato Domenica, 11 Gennaio 2009 17:46
Primi risultati questionario dermatologico
Come sapete sono mesi che abbiamo lanciato la campagna per il, Registro Nazionale della Vitiligine , abbiamo deciso che era ora di iniziare a dare un'occhiata a quelli che sono i primi e parziali risultati, anche per involgliare tutti i pazienti a campilare il Questionario Dermatologico , base fondante del registro stesso.
Altro obiettivo è sicuramente quello di far comprendere a tutti quanto la ricerca di base possa ancora fare nel campo della vitiligine e che forse troppo presto la scienza medica ha messo gli occhi nel microscopio tralasciando di guardare i pazienti.
Da oggi abbiamo deciso di fornire una novità alla settimana derivante da questo Questionario, oggi iniziamo con la Familiarità.
Intendiamo non solo misurare quanti pazienti hanno altri consanguinei affetti da vitiligine, ma per la prima volta dare una stima attendibile di quale probabilità abbia una persona affetta da vitiligine di genereare figli con la stessa malattia, interessante non credete?
Familiarità nella Vitiligine
Negli studi epidemiologici si parla di una generica predisposizione familiare alla suscettibilità per vitiligine, tuttavia i dati finora ottenuti dalla letteratura sono scarsi e decisamente contrastanti, ma soprattutto non esiste lavoro scientifico che abbia mai valutato la percentuale di pazienti affetti da vitiligine con figli affetti dalla stessa malattia.
Bene il GISV, per la prima volta, è in grado di fornire dei dati attendibili riguardo a questo argomento.
Guardiamo il grafico soprastante ed analizziamolo: il primo dato interessante è costituito dal fatto che il 64% dei pazienti affetti da vitiligine non hanno nessun consangiuneo affetto dalla stessa malattia. Si può quindi decisamente affermare che il più delle volte (il 64% delle volte per l'esattezza) la vitiligine è una malattia occasionale nella famiglia e che non si ripeterà. Dividiamo ora il restante 36% circa di pazienti con familiarità positiva in 2 gruppi, il Gruppo A con familiarità positiva nei parenti "ascendenti" (il 33% circa) ed il Gruppo B con familiarità positiva nei discendenti (il 3% circa).
La familiarità per vitligine è da sempre stata considerata appannaggio della componente femminile della famiglia (come per tutte le malattie autoimmunitaria) ma questo grafico sembra sconfessarlo, infatti possiamo vedere che nel gruppo A non vi sono differenze significative fra parenti materni o paterni, le percentuali sono decisamente simili.
Tutto questo è molto interessante ma quello che davvero è importante (almeno per i pazienti e per chi studia come noi la vitiligine) è la possibilità di trasmettere la malattia ai figli, cosa che fino ad oggi nessuno era mai riuscito a stimare. Infatti questa non è solo una domanda assai frequente, ma è anche difficile potervi dare una risposta, tanto è che noi stessi abbiamo dovuto fare un giro di statistiche per cercare di calcolare una probabilità per rispondere alla domanda di un nostro utente a febbraio scorso.
Oggi possiamo asserire con un discreto margine di certezza che la probabilità di avere un figlio con vitiligine per una coppia con un solo genitore affetto è intorno al 3%, cioè, secondo le statistiche su 100 figli, solo 3 avrebbero certamente la vitiligine, mentre gli altri no.
E' un primo risultato davvero incoraggiante per noi, ed una risposta concreta per i pazienti.
