Vitiligine Novità: la vitamina D

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Creato Sabato, 24 Luglio 2010 17:45

La vitamina D sta vivendo un momento di "splendore" scientifico, negli ultimi mesi sono uscite molte ricerche sulla sua attività nella regolazione del sistema immunitario.
Infatti sia nell'aumentare la risposta contro batteri e virus che nella regolazione dei fenomeni autoimmunitari, come la vitiligine, questa molecola sembra abbia da dire davvero la sua.
L'ultima pubblicazione su vitamina D e vitiligine è uscita sul Journal of American Academy of Dermatology, una delle riviste dermatologiche più prestigiose al mondo (forse la prima), in cui è stato effettuato uno studio preliminare dei livello di vitamina D nel sangue dei pazienti affetti da vitiligine.
I risultati di questo studio non sono del tutto esaustivi anche perchè lo studio, a nostro parere, è stato un pò generico e non suddivideva pazienti in fase di peggioramento dagli altri.
Proprio per questo motivo invece il GISV da due mesi sta trattando pazienti selezionati con questa vitamina proprio per stabilire quanto questo arrechi del beneficio nella cura della vitiligine.
E' decisamente troppo presto per ottenere dei risultati definitivi ma i risultati iniziali sono davvero incoraggianti.
Siamo sicuri che la vitamina D sia un tassello fondamentale nella ripigmentazione della vitiligine anche se il suo ruolo deve essere stabilito.

Perchè curarsi con il GISV?

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Creato Domenica, 31 Gennaio 2010 09:06

L'approccio dei medici del GISV si basa su metodiche di trattamento innovative e scrupolose. I pazienti vengono seguiti con precisione e costantemente.

Grazie allo strumento del Vitiligo Activity Index e alla mappatura fotografica delle chiazze di vitiligine sotto  luce di wood, durante ogni visita, i pazienti sono in grado di controllare insieme ai medici, l'andamento della propria vitiligine ed i progressi ottenuti.

L'impegno richiesto al paziente è esclusivamente quello di effettuare le cure a casa e tornare ad i controlli, normalmente ogni 2 mesi.

Le terapie sono molto varie e scelte dal dermatologo in base all'andamento e al tipo della vitiligine. Senza essere attaccati ad un farmaco piuttosto che ad una apparecchiatura.

Si spazia da farmaci sia topici che sistemici, altre che immunomodulanti non farmacologici, fototerapia, piperina etc. In poche parole viene scelto solo quello che è meglio per quella vitiligine, in quel momento, in quel paziente.

Solitamente le cure, che sono comunque sempre eseguite a casa dai pazienti, non necessitano più di 10 minuti al giorno mentre i costi sono di molto inferiori a quelli dei cosiddetti "centri specializzati".

Dalla nostra ci sono anni di studio e massimo impegno, solo in questo modo è possibile far ottenere bei risultati ai nostri pazienti.

Prenotare una visita è molto semplice, basta scegliere il medico e telefonare.....

La mia Vitiligine

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Creato Sabato, 30 Gennaio 2010 17:23

Finalmente potete valutare da soli l'andamento delle vostre terapie, sia che le facciate da noi che con qualsiasi altro metodo. Da oggi, gli utenti registrati, potranno annotare sul proprio profilo il VAI e notare il grafico temporale della propria situazione. Il VAI (Vitiligo Activity Index) consente di capire come sta andando la propria vitiligine, dunque valutandolo nel tempo capiremo se le terapie che stiamo effettuando sono efficaci o meno. Il VAI non valuta l'estensione della vitiligine ma il suo stato di attività globale. Il suo valore è compreso tra -2 e 4, dove fra -2 e -1 abbiamo miglioramenti, -1 e +1 stabilità, fra +1 e +4 peggioramento, come da figura. Dato che le terapie della vitiligine danno esito solo con applicazione e pazienza il consiglio è quello di compilare la scheda mensilmente

E' semplice, iscriviti al sito, clicca su "La mia Vitiligine" nel menù utente!!!

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I risultati del Questionario Dermatologico

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Creato Domenica, 13 Settembre 2009 15:18

Arrivano i risultati del Questionario Dermatologico

Grazie a voi siamo riusciti ad avere più di 900 questionari completati.
Lo studio dei dati non è agevole e ci provocherà diverse notti insonni.
Intanto vogliamo darvi i dati più semplici da estrapolare da questo magnifico strumento che già da ora vi diaciamo sarà ampliato, ma attraverso più piccoli e mirati argomenti.
Mai nella storia dello studio della vitiligine è stato fatto un questionario così ampio ed approfondito su un campione così grande di pazienti.
Prima di leggere i risultati è d'obbligo fare alcune precisazioni.
Le persone che hanno compilato il questionario non sono considerabili dei pazienti qualsiasi, in particolar modo sulla risposta ad eventuali terapie, argomento che infatti non è stato affrontato dal questionario.
La motivazione di questa affermazione è descritta in questo articolo.
Il questionario è stato compilato da 931 persone di tutte le età (per i bambini ci hanno pensato i genitori naturalmente), il primo grafico che notate infatti descrive proprio la distribuzione delle età delle persone che hanno compilato il questionario.
Il 58.6% di femmine contro il 41.4% dei maschi, il 92,2% del campione è effetto da Vitiligine Volgare Bilaterale mentre solo il 9,2% aveva Vitiligine segmentale (una o poche chiazze da una sola parte del corpo).
Fino a questo punto i dati correlano con quanto riscontrabile in letteratura internazionale, mentre ora ci addentreremo in un campo mai sondato dalla ricerca, gli halo nevi di Sutton (i nei con alone bianco).
Quanto è presente il fenomeno degli halo nevi nei pazienti affetti da vitiligine, la loro formazione ha qualcosa a che vedere con l'insorgenza della vitiligine?
Da come potete constatare nel secondo grafico un paziente su 4 ha degli halo nevi, essi tuttavia non sembrano essere particolarmente in una fase della malattia, infatti il 12% dei pazienti riferisce che sono stati il primo segno di vitiligine, così come un altro 12% afferma che si sono formato a seguito della prima chiazza.
L'1% del campione non ha chiazze "classiche" di vitiligine ma solo halo nevi.

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Cura vitiligine attraverso il GISV

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Creato Domenica, 06 Settembre 2009 09:48

Il nuovo protocollo del GISV per la cura della vitiligine.

Grazie alle notevoli ripiigmentazioni della vitiligine ottenuti grazie alle ultime tecniche terapeutiche dei medici del GISV, abbiamo deciso esporre a grandi linee il protocollo terapeutico del GISV, messo a punto nell'ultimo anno.
Durante la visita vengono stabilite tre fondamentali variabili:
* Il tipo di vitiligine e sue eventuali correlazioni con altre patologie.
* Valutazione della attività della vitiligine del paziente (vedi Vitiligo Activity Index)
* Peculiarità del paziente (bambino, donna, anziano etc)
In base a queste tre valutazioni viene impostato l'approccio terapeutico per quel paziente affetto da vitiligine, in quel momento, la terapia è sempre eseguibile a casa propria, senza la necessità di recarsi in luoghi distanti.
Il protocollo terapeutico del GISV, nasce da un approccio scientifico alla vitiligine che ha i seguenti fini:
1) Ripigmentare le aree affette
2) Bilanciare il sistema immunitario
3) Cercare e risolvere la causa scatenante
Questa protocollo, detto multisistemico-integrato, è nato dal GISV grazie alla esperienza plueriennale dei suoi fondatori, le costanti ricerche scientifiche ed uno sguardo aperto anche verso trattamenti alternativi.
E' chiaro infatti che non si può agire su un bambino di pochi anni nello stesso modo che in un adulto, cosi come non si può trattare una vitiligine in veloce aggravamento come una stabile da anni.
Ad esempio, una vitiligne in che ha dato luogo a nuove chiazze negli ultimi mesi, deve essere prima stabilizzata per poi procedere a stimolarne la ripigmentazione, cosa non necessaria in soggetti in cui la vitiligine sta spontaneamente ripigmentando.
Per quanto riguarda la frequenza delle visite a seguito della prima, è importante eseguire la visita di primo controllo dopo un mese, dopodiche le altre avverranno con una cadenza di 2-3 mesi.
Essendo 2-3 mesi un periodo piuttosto lungo, i medici del GISV richiedono di essere contattati (mail, telefono) ogni mese per controllare come procede la terapia e dare consigli.
La foto in alto è di una nostra paziente che dopo 3 mesi di protocollo GISV ha ottenuto una ripigmentazione del 98%, anche se non possiamo garantire questa rapida ripigmentazione per chiunque, pubblichiamo i nostri risultati per la prima volta in quanto siamo certi della bontà del nostro metodo.
I dermatologi del GISV ai quali rivolgersi sono esclusivamente:
Dott. Giovanni Menchini (Pisa)
Dott. Claudio Comacchi (Firenze)

vitiligine wikipedia

Sezione Video

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Creato Martedì, 09 Giugno 2009 19:50

Nuova sezione Video!!!

Finalmente è pronta la nuova sezione video del sito del GISV. La potete vedere nel menù principale con il nome di "I Video del GISV"
Da mesi infatti veniamo subissati di richieste tese alla miglior comprensione dei mezzi offerti dal sito e delle novità sulla vitiligine.
Il portale del GISV offre tantissime possibilità di conoscenza, purtroppo non tutti sono in grado di utilizzarle per carenza di "dimestichezza" con il mezzo informatico, avere dei video che semplificano le operazioni ci sembra un grande passo avanti, speriamo venga apprezzato.
Altri video saranno invece costruiti per migliorare le conoscenze sulla vitiligine, il primo è sul Vitiligo Activity Index e vi consigliamo di ascoltarlo, altri saranno sulla vitiligine come malattia e su vostra richiesta.